Sumario.

I.- Introducción
II.- Garantías con las que debe contar un centro de Salud
III.- Equipo técnico hospitalario itinerante
IV.- Registro de Actos de Autoprotección
V.- De lege ferenda
VI.- Derecho comparado
VII.- Interpretación jurisprudencial
VIII.- Bibliografía
IX.- Notas
X.- Jurisprudencia
XI.-Tratados Internacionales
XII.- Anexos

I.- Introducción
El presente trabajo constará de dos partes, una primera donde se diagramará un servicio de salud que cuente con los elementos adecuados para asistir a las personas (y en caso de quienes presenten discapacidad intelectual el soporte extra), en ocasión de prestar un testamento vital. Todo ello consiste en tratar el testamento vital en la gestión pública y privada, tanto en el ámbito hospitalario – en los circuitos privados – testamentos notariales – Registro de Actos de Autoprotección; y en una segunda parte donde se hará referencia a la interpretación jurisprudencial, la vivencia ciudadana del testamento vital, el consentimiento informado dentro de los comités de bioética y casos de la vida diaria.

“Las directivas anticipadas y testamentos vitales tienen pleno efecto legal y jurídico en nuestro país, más allá de su escasa utilización. De la misma forma, la designación de un representante para cumplir con las pautas de rechazo mencionadas encuentra sostén legal en las prescripciones del Código Civil en nuestro país”. [1]

Los hospitales y centros de salud contaran con una infraestructura que permita llevar a cabo la emisión de la voluntad de las personas que allí se traten, dado que el estado de salud y la urgencia de estos casos ameritan la implementación de medios aptos para ser usados por quienes no puedan dirigirse a un notario y/o centro administrativo habilitado al efecto.

II.- Garantías con las que debe contar un centro de salud.

Para facilitar la manifestación de voluntad respecto a las “medidas anticipadas” por parte de las personas se debe cumplir con:

La seguridad jurídica. Dado que dichas medidas habrán de hacerse efectivas cuando la persona no esté en condiciones de expresarse por haber perdido transitoriamente la razón por presentar un estado vegetativo persistente.

La celeridad. Toda vez que se trata de individuos que se encuentran gravemente enfermos, que padecen con frecuencia trastornos degenerativos en los cuales su evolución y pronóstico deriva en pérdida gradual de la razón, y/o imposibilidad de expresarse, el tiempo es fundamental, no pudiendo aguardarse a la intervención judicial.

Las garantías de las personas. Resulta menester contar con la presencia de un ámbito en el cual el sujeto de derecho “persona” pueda prestar su consentimiento, libre y pleno, con la asistencia de un equipo técnico debidamente especializado (médico, psicólogo, técnicos auxiliares etc.), que pueda recepcionarlo y certificar su manifestación.

III.- Equipo técnico hospitalario itinerante.
Para que pueda llevarse a cabo esta tarea es menester que se organice un equipo técnico con carácter interdisciplinario, organizado por zonas, que sea requerido a pedido del Jefe de Servicio del lugar donde el paciente se encuentre internado, y el mismo se presente con la inmediatez que el caso amerite a tomar el testimonio de la persona requirente certificando su consentimiento informado, y dejando constancia del mismo en su historia clínica y en su propio registro de testamentos vitales.

Cabe destacar que los pacientes pueden requerir la presencia de un notario, para que en presencia de los testigos necesarios tome su consentimiento y pueda así celebrar testamento vital, rubricándose el mismo en el Registro de Actos de Autoprotección que lleva el Colegio de Escribanos de la Provincia de Buenos Aires. Además no debemos olvidar que la salud gratuita es un derecho constitucional que el Estado garantiza a todos los habitantes del suelo argentino, por lo cual entiendo que de manera alternativa, al que ut supra sugiero debiera organizarse la expedición de dichos testamentos vitales.

IV.- Registro de Actos de Auto protección.
La toma de decisiones anticipadas por parte de los pacientes ha llevado a los Estados a pensar en organizarse en función de ello.

Para lo cual se creó desde el Colegio de Escribanos de la Provincia de Buenos Aires el “Registro de Actos de Autoprotección”, donde las personas que deseen dejar sentada su voluntad anticipada pueden registrarla de manera fehaciente.

Esto constituye un importante avance para la ley argentina, ya que importa el reconocimiento de la existencia de estos actos dentro de nuestro derecho positivo, receptándolo en una norma específica del derecho interno.

Así lo recoge la jurisprudencia: “Al creciente interés de los seres humanos en participar en la toma de decisiones que hacen a su salud, vida y dignidad de vida, como de un ejercicio más pleno de la ciudadanía (puede verse al respecto Adela Cortina, Ciudadanos del Mundo. Hacia una teoría de la ciudadanía, Alianza Editorial, Madrid, 1997), responde sin duda la instrumentación por parte del Colegio de Escribanos de la Provincia de Buenos Aires de la creación del denominado “Registro de Autoprotección”, Reglamentado implementando dentro del ámbito provincial por Resolución del mencionado Colegio Profesional de fecha 08-10-2004.” [2]

Tengamos en cuenta que se trata del comienzo dentro del trabajo legislativo, y la instalación del tema tanto en los estrados judiciales como en la sociedad toda, es por ello que dentro del anexo de este trabajo se incluye una nota periodística.

No podemos olvidar que cuando dentro del tejido social se instala un tema como este de manera espontánea el legislador debe abordarlo con seriedad y celeridad.

V.- De lege ferenda.
Cabe destacar que para que estas decisiones que se toman sean válidas y luego jurídicamente exigibles, debemos partir del origen, es decir del consentimiento informado, que es la base sobre la cual la persona va a tomar estas medidas anticipadas de auto protección, que conforme sea la normativa del lugar donde se encuentra será la forma jurídica aplicable, y como bien lo explicamos en este trabajo se sugiere de lege ferenda la organización de un equipo especializado para la asistencia de las personas que hagan uso de esta institución, que hoy funciona muy precariamente.

Siguiendo a María L. Pfeiffer “El consentimiento informado, como fórmula escrita, viene a suplir esta relación de confianza, se pone entre el médico y el paciente como un trato, un contrato que pretende asegurar a ambos, es decir dar confianza a ambos de que el otro no tiene malas intenciones, que no esta mintiendo, que está diciendo la verdad. Es por eso que el consentimiento informado, tal cual lo conocemos no tendría razón de ser en una práctica médica apoyada sobre la confianza y la fidelidad y sí la tiene en una que cada vez más se va apoyando en la contractualidad”. [3]

Vemos como elemento constitutivo la presencia de la partes, por un lado el médico, quien debe trasmitir en términos claros y positivos al paciente y/o a sus familiares y acompañantes o facilitadotes, según sea el caso, la praxis que va a impartir, cuidando de indicar el diagnóstico y el pronóstico en un lenguaje inteligible para quienes lo van a receptar.

Continuando con el análisis de la autora citada, al referirse a la autonomía, da el criterio conceptual de la misma ya que es otro de los parámetros sin el cual no podemos entender la presencia de un consentimiento informado válido.

“El concepto de autonomía tiene como tronco originario la libertad, pero como consecuencia de su puesta en acto de igualdad, esto significa que sólo podemos practicar la autonomía entre iguales, y es precisamente la actitud veraz entre los que dialogan lo que posibilita que lo hagan en un plano de igualdad. Esto, que había sido establecido para dar a luz a la verdad en el método socrático, es retomado hoy por las llamadas éticas de la comunicación” [4]

De modo tal que si no logramos estar frente a un individuo, que pueda manifestar su voluntad de modo libre, es decir sin condicionamientos externos, ya que no podemos aquí hablar cuestiones internas, que como bien dice el art 19 de de nuestra Constitución Nacional escapa a la autoridad de los magistrados; la manifestación de la persona no constituirá consentimiento válido.

Es por ello que referimos la importancia de contar con una normativa específica que contemple estos actos jurídicos y la creación reglamentada de los servicios hospitalarios de asistencia sobre la base estructural ut supra indicada.

VI.- Derecho comparado.
En el derecho comparado es frecuente observar los formularios en los cuales las personas emiten sus testamentos vitales que luego se incorporan a las historias clínicas de los pacientes para llevar a cabo su voluntad en el momento oportuno.

En nuestro país esto guarda cierta analogía con el consentimiento informado que debe prestar por escrito todo paciente antes de ser sometido a una intervención quirúrgica o a determinados tipos de tratamientos, para ello el galeno debe informarlo dando las explicaciones pertinentes mediante el uso de términos vulgares de modo que pueda ser comprendido sin dificultad.

Por ello es de vital importancia diferenciar entre lo que importa tener “capacidad legal” que es la que surge del código civil, de donde podemos inferir en qué medida puede una persona prestar su consentimiento libre y pleno en dicho marco normativo y la “competencia para tomar ciertas decisiones clínicas”, lo cual surge de un concepto netamente médico y psicológico, donde debemos considerar la singularidad de cada persona con independencia de su condición jurídica. Ello debe ser evaluado por el equipo técnico que tomará el consentimiento, para verificar que el mismo sea prestado por quien cuente con esta competencia al momento de expedirse.

Así lo ha entendido la doctrina extranjera, en países como España que sí cuentan con legislación específica en esta materia: “La confusión entre capacidad legal global y competencia para tomar ciertas decisiones clínicas. La capacidad legal para manejar los propios asuntos es un concepto jurídico y un derecho que debe presumirse en todo ciudadano hasta que un juez no dictamine su incapacidad legal. Pero la competencia de la que estamos hablando es la aptitud para tomar decisiones clínicas de acuerdo con los propios valores. Y para anularla no se requiere necesariamente un procedimiento judicial. De esta forma, un paciente puede ser legalmente capaz y carecer de competencia para tomar una decisión clínica particular. A la inversa, también es posible que sea legalmente incapaz y conservar la competencia para tomar ciertas decisiones clínicas.” [5]

Es por ello que sostenemos que las personas con discapacidad intelectual pueden ejercer por sí o por sus representantes el derecho personalísimo de autodeterminación y de decidir sobre su propio cuerpo al momento suscribir el testamento vital o negarse a recibir determinado tipo de tratamiento médico, cuando ello pueda constituir encarnizamiento terapéutico.

En otros países forma parte del plexo normativo específico: así es en España, donde rigen leyes respecto a esta materia en los estados de Cataluña, Galicia, Madrid, Aragón, Navarra, Cantabria, País Vasco, Comunidad Valenciana, Baleares, Castilla y León, y Andalucía. Todas ellas tomaron como legislación básica a la ley 41/14.11.2002. En ella se regula la posibilidad de manifestar anticipadamente la voluntad para hacerlas efectivas en el momento en que la persona no pueda expresarse, o aún después de la muerte, cuál será el destino de su cuerpo o de sus órganos.

Así lo refiere el Dr. Pedro Ávila Navarro “Permite que el otorgante designe un representante para que, llegado el caso, sirva como interlocutor suyo con el médico o el equipo sanitario para procurar el cumplimiento de las instrucciones previas. Sujeta la aplicación de las instrucciones a que no sean contrarias al ordenamiento jurídico o a la “lex artis”. [6]

En Holanda, nos encontramos con una interesante legislación que dispone de manera clara y positiva cuales son las características que debe reunir la persona que prestará el consentimiento informado y con él dará las directivas anticipadas para el final de su vida. “Ley 26.691… el médico podrá atender la petición de un paciente, que cuente al menos con diez y seis años de edad, que ya no esté en condiciones de expresar su voluntad pero que estuvo en condiciones de realizar una valoración razonable de sus intereses al respecto antes de pasar a encontrarse en el citado estado de incapacidad y que redactó una declaración por escrito que contenga una petición de terminación de su vida”. [7]

Esta normativa es clara en cuanto a la edad que debe tener quien presta el consentimiento, el requisito de haber sido prestado con anterioridad y refiere la importancia del documento escrito emitido en tiempo oportuno. Cabe destacar que legislación similar encontramos en Bélgica.

En América Latina, en Colombia, si bien no hay una normativa específica, podemos citar un interesante fallo de la Corte Constitucional del 20 de mayo de 1997 “no puede obligarse a una persona a subsistir en medio de padecimientos oprobiosos, en nombre de creencias ajenas, aunque una inmensa mayoría de la población las estime intangibles, pues el derecho a la vida no puede reducirse a la mera subsistencia, sino que implica el vivir adecuadamente en condiciones de dignidad”; y que “el deber del Estado de proteger la vida debe ser compatible con el respeto a la dignidad humana y al libre desarrollo de la personalidad, razón por la cual frente a los enfermos terminales que experimentan intensos sufrimientos, este deber estatal debe ceder frente al consentimiento informado del paciente que desea morir en forma digna. Por lo tanto, el Estado no puede oponerse a la decisión del individuo que no desea seguir viviendo y que solicita le ayuden a morir”. [8]

Estados Unidos de América – California: Allí la Ley Federal dictada en el año 1976, cuyas directivas se encuentran reconocidas por la Ley Uniforme de los Derechos de los Enfermos Terminales, del mes de agosto de 1986, revisada en 1989. Conforme a su texto, toda persona hospitalizada puede expresar con claridad y precisión cuales son los tratamientos médicos que está dispuesta a recibir y cuales no. Esta ley en su propia redacción establece la posibilidad de ser adoptada por otros estados. En 1991, ya eran cuarenta y cinco (45) los Estados que tenían una legislación propia tomando las directivas de la ley uniforme.

Como puntos centrales podemos observar que en el derecho comparado se contempla la institución del testamento vital o medidas anticipadas de autodeterminación, siendo los elementos constitutivos la voluntad del paciente, el consentimiento informado, y se observa la presencia de la figura del representante o mandatario para hacer cumplir las directivas anticipadas, en ello encontramos similitud con nuestra jurisprudencia y la ley de actos de autoprotección de la provincia de Buenos Aires.

VII.- Doctrina y jurisprudencia.
Es de vital importancia la interpretación de los autores, debido a la escasa normativa con la que contamos y los pocos elementos locales. Así lo explica la Dra. Cristina Mourelle de Tamborenea: “La falta de regulación legal, el vacío jurisprudencial y aún doctrinario, nos lleva a proponer una salida para aquellas personas que, en el ejercicio de la autonomía de su voluntad, pueden disponer acerca de su persona y de sus bienes frente al supuesto caso de una enfermedad, un accidente o simple vejez, supuestos estos que no le permitirían hacer un uso normal de sus derechos.” [9]

Para el pleno ejercicio de los derechos fundamentales es dable contar con la posibilidad de disponer de nuestra persona y nuestros bienes en caso de que ocurra una incapacidad; lo contrario importa una visión parcializada del derecho, toda vez que no resulta concordante pensar que somos libres de disponer cuanto concierne a nuestra persona, (tanto en aspectos patrimoniales como extra patrimoniales) en un presente, en un futuro, mediante la institución de un poder, podemos disponer sobre nuestros bienes y nuestros cuerpo para después de la muerte; ¿cuál sería la motivo jurídico para no poder disponer sobre el tratamiento a recibir y el modo de administrar los bienes y la propia persona en caso de sobrevenir una discapacidad?.

Un caso testigo es el tratado por el Juzgado en lo Criminal y Correccional de Transición Nº 1 de Mar del Plata, donde una persona mayor de edad, al tomar conocimiento de su enfermedad y de las características degenerativas que ocasionan trastornos funcionales irreversibles, decidió suscribir un “acto de autoprotección” y así nombrar curador a su esposo y curadora sustituta a su hermana para llevar a cabo las “directivas anticipadas” allí impartidas.
“...A modo de síntesis conclusiva y a partir de fundamentos diversos pero sustancialmente coincidentes expuestos en los distintos votos en la sentencia “Bahamondez”, se infiere sin hesitación que tratándose de conductas autorreferentes (aquellas con relación a las cuales las consecuencias solo recaen sobre la propia persona, no afectan derechos de terceros y no comprometen intereses públicos relevantes), las decisiones autónomas hacen a la idea misma de la dignidad de la persona humana y al respecto a sus libertades fundamentales...” [10]

Estos principios encuentran sustento normativo en nuestra Constitución Nacional, en sus arts. 19, en el cual se consagran las libertades individuales y 75 inc. 22 donde se otorga rango constitucional a los Tratados Internacionales sobre Derechos Humanos. Citando al Dr. Germán Bidart Campos “De todos modos, la nueva norma es trascendental, y al atribuir a las declaraciones y a los tratados que cita el mismo nivel de la constitución, les hace compartir, la supremacía con ella, con suficiente proximidad –en materia de derechos humanos- respecto del principio internacional de primacía del derecho internacional sobre el derecho interno.” [11] . Cabe destacar que de estas normas se infieren los principios básicos del plexo normativo a través de los cuales las personas ejercen los derechos fundamentales, como el de hacer efectivo la “autotutela”, mediante una medida anticipada, para una supuesta incapacidad en que la persona no esté en condiciones de tomar decisión sobre sí misma.

Así lo expresa en el mismo fallo el magistrado citando a los Dres. Barra y Fayt: “…Si bajo determinadas circunstancias un enfermo en peligro de muerte puede decidir no afrontar una intervención terapéutica recomendable según la praxis médica, haciendo valer su autonomía (art. 19, Const. Nac.), no veo por qué no estará facultado a invocarla cuando ha de enfrentarse a un cuadro clínico caracterizado por la irreversibilidad. Debe estarse. Debe estarse entonces a la decisión del paciente competente adecuadamente informado, adoptada en un ambiente libre de otra presión que no sea la inherente al contenido dilemático de la propia situación existencial” [12]

Otro caso paradigmático fue el planteado ante el Comité de Bioética del Hospital de Niños Doctor Ricardo Gutiérrez: Tratado como el caso “Julián”, un niño guaraní que fue encontrado en la selva por un agente sanitario con una herida infectada y muy edematizado. Fue hospitalizado en Misiones, mediante intervención judicial se ordenó su traslado a Buenos Aires junto con sus padres y un traductor (que si bien interpretaba el idioma no podía trasmitir la cultura). Y a través de la interposición de un recurso de amparo se impidió que los padres retiren al niño del tratamiento. Respecto al consentimiento informado se presentaron barreras culturales importantísimas que al demorar los tiempos agravaban los riesgos para el estado de salud y vida del niño. Así lo ha expresado el Dr. Miguel Del Valle: “En uno de los puntos del dictamen del Comité se aclara que si en algún momento los recursos terapéuticos o curativos que podía brindar el hospital respecto de las posibilidades de sanción eran insuficientes, entonces el comité recomendaba que volviera a evaluarse el caso y que eventualmente el chico volviera a su lugar de origen. Pero, frente a la imprecisión del diagnóstico y a la opinión de varios especialistas que sostenían que era viable el tratamiento médico, se privilegió la atención del chico con todos los recursos que podía brindar la “medicina del hombre blanco”, como decían los integrantes de la comunidad.” [13]

Aquí el dilema se presentaba entre un consentimiento informado difícil de prestar, debido a las distancias socioculturales entre los padres en el caso de marras, dos adolescentes de una cultura extraña, y las medidas de orden médico de carácter urgente necesarias sin las cuales era prácticamente imposible preservar la salud del niño.

¿Cómo juegan aquí los derechos personalísimos a la salud, a la autodeterminación, el ejercicio de la patria potestad que le permite educar a los hijos dentro de la cultura y la religión de sus padres? ¿Cuáles son los límites entre un derecho y otro?; ¿Cómo se aplica cuando está en juego la vida de una persona menor o incapaz y de su consentimiento o del de sus representantes depende su destino?

Alguna de estas preguntas intentaré responderlas, otras son interrogantes abiertos que no contestaremos a lo largo de este trabajo; dado que el estudio de esta disciplina que es esencia dinámico.

El paralelo de menores con incapaces lo hacemos en función de una analogía legal, que fue tratada en la segunda parte del presente trabajo [14]

Otro supuesto de aplicación directa se presentó en la provincia de Neuquén [15], donde los padres de un niño que padece “mucopolisacaridosis”, enfermedad degenerativa en fase terminal, solicitaron al médico tratante que el pequeño de 11 años de edad no reciba tratamientos invasivos, permanezca en su hogar y sea asistido mediante los cuidados paliativos que alivien el sufrimiento y garanticen la calidad de vida remanente, sin permitir su ingreso en terapia infantil en caso de sobrevenir una crisis y ello motivó que el director del nosocomio interpusiera un recurso de amparo ante los tribunales ordinarios del lugar y obtuviera la autorización judicial en los términos requeridos de modo tal que el pequeño pueda tener una “muerte digna” sin riesgos de padecer encarnizamientos terapéuticos.

Ante ello el diario Clarín dice citando el fallo: “hacer saber a los médicos tratantes que deberán realizar todas las prácticas médicas consideradas como cuidados paliativos, disponiendo las medidas necesarias a fin de que el menor no sea privado de confort físico y espiritual, aliviando su sufrimiento y mejorando la calidad de vida remanente, evitando que el niño ingrese a terapia intensiva infantil a efectos de recibir tratamientos invasivos.” [16]

Aquí se presenta un caso cotidiano donde el director del hospital acude a los tribunales ordinarios para garantizar el cumplimiento de las voluntades de los padres de un niño, cuyas constancias obran en la historia clínica. Esto refleja el vacío normativo anteriormente aludido, dado que de encontrarse previsto por la norma, esta familia hubiera llegado a cumplir su deseo privado (art. 19 de nuestra Carta Magna), cuyos efectos no contraríen el orden público, ni afecten intereses de terceros.

Continúa diciendo el artículo periodístico “Ahora vive postrado en la cama, no puede ver y recibe asistencia artificial para alimentarse. Como está llegando ya a la edad promedio de vida que impone esa enfermedad, sus padres plantearon a los médicos que no se le sometiera a tratamientos invasivos, como conectarlo a un respirador artificial, si se producía una inminente crisis.” [17]

Acudiendo a la lectura de la sentencia que motivó el artículo como punto de partida del análisis es importante destacar la cita del Comité de Ética del Hospital que nos indica cuando y por qué hablamos de cuidados paliativos y de no ir más allá de lo curativo con una terapéutica que al paciente solo le va a ocasionar un sufrimiento adicional, no podemos desconocer dos ejes centrales: a) el derecho de todo se humano a llevar una vida digna, lo cual debemos entenderlo dentro de un marco ético, como la capacidad de decidir hasta donde y cómo cada persona decide recibir los tratamientos médicos y para que no se llegue a constituir en lo que la doctrina ha de llamar un “encarnizamiento terapéutico”; y b) lo inevitable, que de todos modos ha de llegar, que es el final de la vida, dado que se relaciona la condición natural del ser humano que es la finitud.

Comprendidos estos extremos vamos al contenido del fallo y ver cómo y porque en este caso particular se ha hecho lugar a lo peticionado.
“La opción de médicos y progenitores expresada a favor de cuidados paliativos no invasivos presupone la opción a favor de dos actitudes fundamentales: el respeto por la dignidad humana y la aceptación de la finitud de la condición humana. Por ello, tanto los médicos como los familiares están en mejores condiciones que un extraño para evaluar lo que sería mejor para el niño. En atención a la grave, progresiva e irreversible enfermedad que afecta al niño…, de ocurrir su muerte ello será la consecuencia directa de su patología, respecto de la cual, en el actual estado de la ciencia médica, no existe aún ninguna terapia curativa, opinión unánime de los médicos intervinientes en la problemática de…, del Comité de Ética del Hospital y de la perito médica de este Tribunal, Dra. Lidia Caunedo” [18]

Pues bien, si contáramos con el recurso ut supra indicado, este tema lo hubiera resuelto el equipo itinerante estudiando la historia clínica del paciente, conversando con el niño, entrevistando a los padres y a los médicos tratantes.

Ello por lo normado en el art. 264 del Código Civil sobre patria potestad, se infiere que son ellos quienes en ejercicio de la patria potestad que tienen sobre sus hijos menores prestaran su consentimiento informado, libre y pleno, para resolver sobre los tratamientos que recibirá o no su hijo en esta etapa de su vida.

Asimismo deberán conversar, en la medida de lo posible con el niño, en virtud de lo expresado por el art. 12 de la Convención Internacional sobre los Derechos del Niño “1. Los Estados Partes garantizarán al niño que esté en condiciones de formarse un juicio propio el derecho de expresar su opinión libremente en todos los asuntos que afectan al niño, teniéndose debidamente en cuenta las opiniones del niño, en función de la edad y madurez del niño. 2. Con tal fin, se dará en particular al niño oportunidad de ser escuchado en todo procedimiento judicial o administrativo que afecte al niño, ya sea directamente o por medio de un representante o de un órgano apropiado, en consonancia con las normas de procedimiento de la ley nacional.” [19]

De este artículo puede inferirse que tanto el menor como el discapacitado intelectual, en la medida que puedan comprender sus actos y expresar su voluntad también podrán expresar su consentimiento informado, que será refrendado por el de sus representantes y en caso de discordancia, y que la misma no pueda ser resuelta en el ámbito socio asistencial, deberá resolverse judicialmente.

Hoy, debido al vacío legal imperante en nuestro país, nos regimos por las normas generales del derecho y los casos puntuales se abordan por vía del recurso de amparo y son analizados de manera casuística sentando un precedente jurisprudencial importante que debiera ser la antesala de una normativa básica específica para un mejor funcionamiento de ésta institución.

En concordancia con lo aquí expresado cuando referimos al discapacitado intelectual cabe señalar lo expresado por los propios interesados en Montreal, el 6 de octubre de 2004 “DECLARAMOS QUE: … 3. Los Estados tienen la obligación de proteger, respetar y garantizar que todos los derechos civiles, políticos, económicos, sociales y culturales y las libertades de las personas con discapacidades intelectuales son ejercidos de conformidad con las leyes nacionales y las convencionales, declaraciones y estándares internacionales de derechos humanos. Por lo tanto, los Estados tienen la obligación de proteger a las personas con discapacidades intelectuales contra experimentación médica o científica sin su consentimiento libre e informado o cualquier forma de violencia, abuso, discriminación, segregación, estigmatización, explotación, trato o castigo cruel, inhumano o degradante.” [20]

Aquí es dable observar como son, los propios discapacitados intelectuales, sus familias, y las organizaciones que trabajan a favor de la defensa de sus derechos en el orden mundial, quienes reclaman el efectivo ejercicio del derecho de autodeterminación. Para llegar al consentimiento informado, el galeno debe dirigirse a la persona con discapacidad intelectual, conciente de estar frente a un sujeto pleno de derecho, considerando que estos son actuales y no meramente potenciales. Asimismo es importante destacar que de ser necesario se puede acudir, a los efectos de lograr una mejor comunicación, al facilitador, técnico auxiliar, familiar o persona cercana que haga posible la comprensión de los extremos necesarios para que este consentimiento pueda prestarse (remito a lo tratado en Testamento Vital II) [21]

Esto lo expresó el tribunal interviniente “En consecuencia de lo manifestado precedentemente, considero que la libre disponibilidad de la
propia vida, en cuanto su ejercicio dependa de la acción de terceras personas, constituye un derecho que sólo admite ser ejercido personalmente, de modo actual o decidiendo hacia el futuro, anticipándose a las circunstancias que regularmente son esperables frente al padecimiento de ciertas patologías. En todo caso requiere que la persona sea plenamente capaz y consciente de las implicancias de su decisión, debiendo ser previamente informada convenientemente sobre el diagnóstico y pronóstico de su enfermedad, así como con relación a los resultados probables de toda práctica médica. La decisión sobre la disposición de la propia vida no puede emerger de una presunción legal o judicial, ni resultar de la voluntad de representantes legales. La manifestación expresada de la libre disposición de la vida no admite subrogancias de ninguna especie. Por su parte, los derechos a la vida y a la dignidad personal no requieren ser invocados ni justificados. El reconocimiento constitucional de los mismos, impone a los responsables del cuidado de la salud de todo paciente, aún cuando este se halle impedido de manifestar su voluntad, la obligación de garantizar ambos derechos en la mayor medida posible” [22]

Aquí se explicitan los derechos personalísimos amparados y aplicables a este caso, y bien dice el magistrado que por su propia naturaleza jurídica su protección opera de oficio, y su amparo importa el cumplimiento por parte del Estado con una garantía constitucional básica para con todos los habitantes del suelo argentino.

Ahora bien, este derecho que por su esencia no es transmisible y a aquí podemos observar una discrepancia entre el fallo de Mar del Plata, que ut supra referimos donde sí se admite la presencia de un apoderado que será quien se ocupe de hacer efectivas las medidas anticipadas para el final de la vida y la opinión de esta magistrado, Doctora Isabel Kohon, quien opina que no puede haber representantes legales que manifiesten su voluntad. Pese a ello en el párrafo siguiente la misma sentencia da la solución par el supuesto de hijos menores, que por analogía se hace extensiva a personas con discapacidad intelectual, donde no serán sus padres, necesariamente quienes van a expedirse, sino sus curadores (por lo regular, son padre, madre, hermano o amigo íntimo de la familia).

Así lo explica la sentencia aludida “En el caso que nos ocupa, la circunstancia de tratarse de una persona menor de edad, actualmente impedido de manifestar su voluntad alguna con relación a practicas distanásicas (practica médica que tiende a alejar la muerte a través de medios ordinarios y extraordinarios), impone la necesidad de extremar los recaudos en la valoración de la posición adoptada por padres y médicos a fin de evitar que la decisión final transeúnte por la voluntad ficta o presunta del menor” [23]

VIII.- Bibliografía.

“El Testamento vital: anotaciones y formularios – Dr. Pedro Ávila Navarro – abril 2005 – Noticias Jurídicas – Editorial Bosch - España”.

“El Derecho Constitucional Argentino” – Germán Bidart Campos.

“Derecho del niño a la salud y a la diversidad cultural” – Dr. Miguel Del Valle, Dra. Mónica Dasutogue, Dra. Nuria Stepansky, Dra. Cecilia Selinger y Dra. Silvia Castrillón - Rev. Colegio Público de Abogados – Nº 87, Nov. /Dic. 2005.

“Morir con dignidad y testamento vital” – Dr. Ignacio Maglio - Rev. Colegio Público de Abogados – Nº 87, Nov. /Dic. 2005.

“Digesto de Normas Antidiscriminatoria” 3º Edición – Defensoría del Pueblo de la Ciudad de Buenos Aires – marzo/2005.

“Bioética” – coordinador Dr. Pedro Hoft – Ed. Jurisprudencia Argentina – Número Especial – 01-11-2000.

“La Discapacidad en el Sistema de Salud Argentino: Obras Sociales, Pre pagas y Estado Nacional” – Dr. Pablo Oscar Rosales – Lexis Nexis – marzo/2005.

Derecho y Eutanasia – Dr. Eduardo A. Sambrizzi – La Ley - septiembre 2005 –Buenos Aires – Argentina.

“La autotutela: Cómo prever una eventual incapacidad” – Dra. Cristina Mourelle de Tamborenea - IX Jornadas Interdisciplinarias de Familia, Menores, y Mediación – Morón – oct. 2005.

X.- Jurisprudencia.
“Derechos personalísimos. Derecho a la calidad de vida. Enfermedad Irreversible. Directivas anticipadas. Amparo.” 27-07-2005 – Juzgado en lo Criminal y Correccional de Transición Nº 1 de Mar del Plata.

“Muerte digna. Menor de edad. Enfermedad crónica e incurable. Negativa de los padres del menor a que el menor reciba tratamientos invasivos. Realización de cuidados paliativos. Adopción de prácticas médicas a fin de que el menor no sea privado de confort físico, espiritual y calidad de vida. Derecho a la dignidad humana convención sobre los Derecho del Niño y el Adolescente. NN s/ situación” – Juzgado de Familia Niñez y Adolescencia Nº 2 de la Provincia de Neuquen – 20-03-2006. elDial.Express – Año IX – Nº 2054.

XI.- Tratados Internacionales.

“Convención Internacional sobre los Derechos del Niño” – 1989.

“Declaración de Montreal sobre Discapacidad Intelectual” – oct. 2004.

XII.- Anexos.

1.

La repercusión en la opinión pública.

“La muerte digna de un hijo, con aval judicial” - Diario Clarín – 19 de mayo de 2006.

1.

La repercusión en la opinión pública.